¿Qué es AEDAF?
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH
¿Qué es el Angioedema Hereditario?
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara – 1 caso por cada 50 000 habitantes – causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
MADRID CIERRA LA CONFERENCIA MUNDIAL DE LIDERAZGO EN ANGIOEDEMA 2026 SENTANDO LAS BASES PARA UN FUTURO SIN BARRERAS
marzo 29, 2026
MADRID, 29 de marzo de 2026 — La Conferencia Global de Liderazgo sobre Angioedema 2026, organizada por HAEi (Hereditary Angioedema International) en colaboración con la red de centros de excelencia ACARE, ha clausurado hoy sus puertas en Madrid tras dos jornadas de intensa actividad bajo el lema "Marca la diferencia". El evento se consolida como [...]
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR (AEDAF) CULMINA LA 5ª EDICIÓN DE SU «CAMINO DE SANTIAGO» CON UN DESTACADO RESPALDO INSTITUCIONAL
marzo 23, 2026
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El angioedema hereditario comienza a incorporarse en los consentimientos informados de ortodoncia invisible
marzo 05, 2026
En Madrid a 05 de marzo de 2026, Tras un proceso prolongado de interlocución y sensibilización por parte de AEDAF, el angioedema hereditario (AEH) ha empezado a incorporarse de forma expresa en los consentimientos informados de tratamientos de ortodoncia invisible con alineadores removibles por parte de varias compañías de referencia del sector. Este avance supone [...]
II Jornada regionales de Angioedema Hereditario AEDAF, formación e información para sanitarios, pacientes y familias
septiembre 18, 2025
El angioedema hereditario, una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en España, es silenciosa y potencialmente mortal. Éxito de asistencia en las jornadas con cerca de 70 inscritos entre los que ha habido sanitarios y pacientes. Es imposible que un médico conozca las 8.000 enfermedades raras que existen. En Valladolid, La Asociación [...]
