Con motivo de la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario, la Asociación Española de Angioedema Familiar desea mostrar la realidad que viven estos pacientes
La campaña “Angioedema Hereditario. Historias que cuentan” de AEDAF da voz a los pacientes con esta enfermedad rara
– Desarrollada con la colaboración de CSL Behring, la campaña recoge y difunde la experiencia y vivencias de los pacientes con Angioedema Hereditario y sus familias.
– A través de “Angioedema Hereditario. Historias que cuentan”, se espera que más profesionales de la salud, familiares y el público en general comprendan mejor la enfermedad y apoyen a quienes la padecen.
MADRID, 16 de mayo de 2025 – Coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario el 16 de mayo, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) presenta Historias que cuentan, la campaña con la que quiere seguir dando visibilidad a la realidad que viven las personas afectadas por Angioedema Hereditario (AEH).
La campaña, que cuenta con la colaboración de CSL Behring, parte de la información recabada a través de una encuesta a 116 pacientes con AEH y la entrevista en profundidad a 12 pacientes y cuidadores. Así, se ha podido recoger la realidad que han vivido y viven estas personas en su día a día. Los testimonios directos dan buena cuenta del impacto personal, familiar y social que representa vivir con esta patología y de las necesidades aún no cubiertas.
Esta iniciativa nace de la necesidad de dar voz a esas historias. A través de los diferentes relatos los pacientes y familiares comparten como vivieron la aparición de los primeros síntomas, el camino hasta el diagnóstico y como han aprendido a convivir con la enfermedad. Estos relatos además se complementan con los resultados de la encuesta, demostrando que algunas de las situaciones presentes en los relatos individuales son compartidas por la comunidad de pacientes.
“Con Historias que cuentan deseamos llegar también a profesionales e instituciones relacionadas con la salud, familiares y cualquier persona que quiera comprender mejor esta enfermedad, convencidos de que dar visibilidad al día a día de estos pacientes es el primer paso para mejorar su calidad de vida”, afirma Sara L. Smith, presidenta de AEDAF. Para facilitar el acceso a toda esta información, AEDAF ha desarrollado “Angioedema Hereditario. Historias que cuentan”, una web específica, y ha editado un folleto informativo y un libro en el que se recogen los testimonios personales de los pacientes.
La campaña subraya la importancia de aumentar la visibilidad y la educación sobre el Angioedema Hereditario (AEH). Durante años, la falta de conocimiento médico y la desinformación han resultado en diagnósticos incorrectos y tratamientos inadecuados. Con esta iniciativa, se busca que más profesionales de la salud, familiares y el público en general comprendan mejor la enfermedad y brinden apoyo a quienes la padecen. El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad genética rara que cursa con episodios recurrentes de hinchazón (edema) en distintas partes del cuerpo. Esta inflamación se debe a un déficit o mal funcionamiento del inhibidor C1, proteína que regula la respuesta inflamatoria del organismo. Cuando este mecanismo falla, se producen acumulaciones anormales de líquido en los tejidos, dando lugar a episodios de angioedema. Se estima que la enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas.
Sobre AEDAF
AEDAF es una entidad española sin ánimo de lucro y con cobertura nacional, que tiene como objetivos la difusión de conocimientos sobre el AEH; la disponibilidad de asistencia médica completa y de alta calidad; la promoción de reuniones sociales-científicas y de reuniones entre pacientes y médicos; la promoción y realización de investigaciones biomédicas nacionales, así como la promoción y el desarrollo de innovaciones en las tecnologías sanitarias, en la docencia y en la gestión de los servicios sanitarios. Es organización miembro de HAE International (HAEi), de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
