Pacientes, familiares, profesionales sanitarios y autoridades de la Xunta de Galicia han recorrido hoy la última etapa de la ruta jacobea para concienciar sobre el Angioedema Hereditario.
En Santiago de Compostela a 23 de marzo de 2026, La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF) ha completado hoy con éxito la quinta edición de su actividad «Camino de Santiago con AEDAF«. Esta iniciativa tiene como objetivo dar visibilidad al Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad rara que afecta a pacientes en todo el mundo.
La expedición, que comenzó el pasado 19 de marzo recorriendo diversas etapas del Camino Francés durante los días 20, 21 y 22, ha culminado hoy con una jornada cargada de simbolismo y apoyo institucional.
Respaldo de la Xunta de Galicia y encuentro con expertos
La última etapa se ha iniciado a las 10:00 horas desde Lavacolla. El grupo de peregrinos ha recibido el saludo institucional de D. Antonio Gómez Caamaño, Conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia. Asimismo, Dña. Natalia Lobato Mosquera, Secretaria Xeral Técnica de la Consellería de Sanidade, ha acompañado activamente a los participantes realizando a pie este último tramo del camino hasta Santiago.
Tras la llegada a la Catedral de Santiago de Compostela, los asistentes se han desplazado a la explanada del Convento de San Francisco, donde han sido recibidos por un grupo de música tradicional. El evento ha inmortalizado el momento con una foto de familia que ha unido a participantes, autoridades y destacados facultativos del Comité de Angioedema de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
Posteriormente, se ha celebrado el encuentro entre pacientes y expertos en el Hotel Monumento San Francisco con la participación de:
- Dña. Sara L. Smith, presidenta de AEDAF y miembro de la Junta Directiva de HAEi.
- Dra. Carmen Marcos Bravo, jefa del Servicio de Alergología del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo.
- Dra. Virginia Rodríguez Vázquez, del Servicio de Alergología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago.
- Dra. María Eugenia Sanchís Merino, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.
¿Qué es AEDAF?
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH
¿Qué es el Angioedema Hereditario?
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara – 1 caso por cada 50 000 habitantes – causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
