¿QUÉ MÁS PUEDE APORTAR UN CSUR A LA HUMANIZACIÓN ASISTENCIAL EN LAS ENFERMEDADES RARAS? EL EJEMPLO DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO (AEH)
El pasado jueves 16 de enero, la jornada de ‘Humanización en Enfermedades Raras’, organizada por Redacción Médica, líder del sector sanitario que se dedica en paralelo a su actividad editorial a la generación de actividades y contenidos de interés exclusivo para colectivos relevantes del sector sanitario, y con la colaboración de la biotecnológica BioCryst,empresa biotecnológica comprometida con el desarrollo de medicamentos innovadores para enfermedades raras, se celebró en la sede del periódico en Madrid. El evento, que ha sido un espacio para reflexionar sobre cómo mejorar la atención sanitaria y el cuidado de los pacientes con las enfermedades raras y fijar los retos de futuro, siempre bajo la premisa de la humanización, ha servido también como escenario para recordar la importancia de la equidad en el acceso a los recursos para tratar este tipo de enfermedades.
La mesa sobre como un CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) puede aportar a la humanización asistencial en las enfermedades raras: el ejemplo del Angioedema Hereditario (AEH), que tuvo como Moderador a Fernando Prados Roa, Ex Viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, contó como ponentes con La Dra. Teresa Caballero Molina, Coordinadora del CSUR de Angioedema Hereditario del Hospital Universitario La Paz (Madrid), Francisco Sánchez Hernández, socio y Responsable de Relaciones Institucionales de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF), Eva Baillés Lázaro, Psicóloga Especialista del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), y Alicia Herrero Ambrosio, Jefa del Servicio de Farmacia del H.U. La Paz (Madrid).
Para ver el video y el artículo publicado por Redacción Médica, pincha aquí
