• El angioedema hereditario, una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en España, es silenciosa y potencialmente mortal.
• Éxito de asistencia en las jornadas con cerca de 70 inscritos entre los que ha habido sanitarios y pacientes.
• Es imposible que un médico conozca las 8.000 enfermedades raras que existen.

 

En Valladolid, La Asociación Española de Angioedema Familiar por deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF) celebra las II Jornada de Angioedema Hereditario (AEH) bajo el lema “Todos juntos conseguimos más”, un encuentro que reúne a pacientes, familias y especialistas en la enfermedad para actualizar conocimientos, compartir recursos e impulsar la colaboración clínica y social. El salón de actos el Hospital Universitario Río Hortega ha acogido a cerca de 70 inscritos.

El angioedema hereditario es una enfermedad rara con ataques imprevisibles que causan hinchazón desfigurante, dolor abdominal intenso y, en algunos casos, obstrucción de la vía aérea, lo que puede comprometer la vida del paciente. A la carga clínica se suman demoras diagnósticas, falta de información y experiencias de incomprensión, especialmente en entornos de urgencias. La jornada aborda estas brechas con evidencia, formación y herramientas prácticas.

AEDAF: 27 años de trabajo asociativo y red estatal e internacional de apoyo

Constituida en el Hospital Universitario La Paz el 12/11/1998, AEDAF cuenta hoy con 448 socios en toda España, 357 de ellos pacientes, y una red de vocales en todas las comunidades autónomas. La asociación mantiene alianzas con HAEi, EURORDIS, FEDER y promueve encuentros anuales y foros de coordinación con expertos clínicos y gestores sanitarios.

En estas Jornadas han intervenido:

• Dra. María Eugenia Sanchís Merino (Alergología, H.U. Río Hortega y miembro del Comité de Angioedema de la SEAIC); Dra. M.ª Teresa Caballero Molina (Coordinadora del CSUR de AEH, Coordinadora ACARE Center, Jefa de Grupo U754 CIBERER, Servicio de Alergia, H.U. La Paz); Dña. Ana Belén Sanz García (Vocal de AEDAF en Castilla y León); Dña. María Ferrón (Responsable de Relaciones Internacionales de AEDAF y Representante Regional de HAEi); y Fabio Lagunar (Miembro del grupo de trabajo de jóvenes en la asociación internacional HAEi)
• Dra. M.ª Teresa Caballero Molina (Coordinadora del CSUR de AEH, Coordinadora ACARE Center, Jefa de Grupo U754 CIBERER, Servicio de Alergia, H.U. La Paz): “El angioedema hereditario es una enfermedad rara, desconocida por muchos profesionales sanitarios, que se caracteriza por episodios agudos recurrentes de angioedema. Los episodios de vía respiratoria superior pueden ser de riesgo vital y los abdominales producen una gran carga de enfermedad. La imprevisibilidad de los ataques (¿cuándo, dónde, gravedad…?) altera mucho la calidad de vida. En los últimos años se han comercializado nuevos fármacos eficaces y seguros para el tratamiento de los ataques y para la prevención de los mismos, con los que es posible lograr el control total de la enfermedad y normalizar la vida de los pacientes.”
• Dra. María Eugenia Sanchís Merino (Alergología, H.U. Río Hortega y miembro del Comité de Angioedema de la SEAIC): “Creo que las Jornadas organizadas por AEDAF en Valladolid han cumplido uno de los objetivos que tenía marcados: reunir en el Hospital Río Hortega a pacientes y sanitarios (médicos de diferentes especialidades, no solo alergólogos; enfermería, farmacia…) para dar a conocer la realidad de esta enfermedad. Y este objetivo se ha conseguido.  Poder contar con la generosidad y cercanía de la Dra. Teresa Caballero, ha permitido que pudiéramos dialogar sobre el angioedema hereditario con los pacientes que nos han acompañado. Quiero felicitar a Ana Sanz por su implicación en la organización de las Jornadas, porque sin su ilusión, hubiera sido imposible organizar este evento en tan poco tiempo; a AEDAF, a TAKEDA y a la Fundación ICSCYL por su apoyo en la organización y divulgación de las jornadas. Esperamos que las próximas Jornadas de AEDAF en Valladolid superen a las de 2025.”

Es importante garantizar el acceso a estos medicamentos de todos los pacientes.

Recursos y proyectos en marcha

AEDAF ha actualizado en 2024 su tríptico informativo, la tarjeta de emergencia y la Guía del Paciente (3.ª edición). La asociación apoya el curso “Paciente Experto en AEH” (SEAIC), disponible en la plataforma soyexpertoenalergia.es, para impulsar el conocimiento y la autonomía terapéutica.

Ecosistema clínico y red de conocimiento

El Comité de Angioedema de la SEAIC —evolución del GEAB— coordina consensos y formación con 26 alergólogos de múltiples centros, bajo la presidencia de la Dra. Teresa Caballero. En paralelo, el sistema designó tres CSUR de AEH en La Paz (Madrid), Vall d’Hebron (Barcelona) y Virgen del Rocío (Sevilla), con el objetivo de homogeneizar diagnóstico y acceso a tratamientos.

Sensibilización y agenda 2025

AEDAF impulsa iniciativas de divulgación como “Historias que cuentan” y #SomosAEHinchas, además de actos por el Día Mundial del AEH (16 de mayo), incluyendo actividades hospitalarias, educativas y culturales. La asociación participa en foros internacionales de HAEi, con presencia prevista en la Conferencia Regional EMEA (10–12 de octubre, Roma).

Llamada a la acción

AEDAF invita a medios, profesionales y ciudadanía a visibilizar el AEH, acelerar el diagnóstico y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos modernos. Los pacientes y familias interesados pueden contactar con la asociación para recibir materiales, tarjetas de emergencia y orientación sobre recursos clínicos y sociales.

 

¿Qué es AEDAF?

La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH

¿Qué es el Angioedema Hereditario?

El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara – 1 caso por cada 50 000 habitantes – causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.