SPANISH HEREDITARY ANGIOEDEMA ASSOCIATION
Visitors
2.148
AEDAF Drawing Stories
Tras su paso por HAEi LEAP 2025, el joven Fabio Lagunar creó @AEDAFdrawingstories, una iniciativa que combina dibujo y narración para dar vida a historias personales llenas de emoción y sensibilidad. A través de breves piezas audiovisuales, Fabio ha transformado vivencias reales de personas con AEH en historias ilustradas que nos ayudan a entender su día a día de una forma clara, humana y visual; con el fin de fortalecer vínculos entre la comunidad a nivel mundial.
Te invitamos a descubrir sus vídeos y a dejarte inspirar por cada trazo y cada historia.
TALLER PARA PACIENTES EN VALLADOLID
II JORNADA DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO POR AEDAF
El próximo 17 de septiembre, el Hospital Universitario Río Hortega acogerá la II Jornada Regional de Angioedema Hereditaro. La jornada tendrá lugar de 17:00 a 20:00 horas.
Para ver la agenda, pincha aquí
Para más información, pueden contactar con info@angioedema-aedaf.org, dir@angioedema-aedaf.org o AEDAF de Castilla-León en aedafcyl@gmail.com.
Concierto Benéfico a favor de AEDAF
Concierto Benéfico AEDAF Banda AGRUMAD:
Pueden encontrar el video intégro del Concieto Benéfico a favor de AEDAF, celebrado el 25 de mayo en el Teatro Monumental de Madrid a cargo de la Unidad de Música de la Agrupación de Infantería de Marina de Madrid bajo la dirección del Teniente Coronel Músico d. Miguel Ángel Mateo Gijón, y con la participación destacada de la violinista Elba Puerta Martinez, en el canal de YouTube de AEDAF, en el siguiente enlace.
Nota de Prensa: «Historias que cuentan»
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario, la Asociación Española de Angioedema Familiar desea mostrar la realidad que viven estos pacientes
La campaña “Angioedema Hereditario. Historias que cuentan” de AEDAF da voz a los pacientes con esta enfermedad rara
– Desarrollada con la colaboración de CSL Behring, la campaña recoge y difunde la experiencia y vivencias de los pacientes con Angioedema Hereditario y sus familias.
– A través de “Angioedema Hereditario. Historias que cuentan”, se espera que más profesionales de la salud, familiares y el público en general comprendan mejor la enfermedad y apoyen a quienes la padecen.
MADRID, 16 de mayo de 2025 […]
Concierto Benéfico – Día Mundial de Angioedema Hereditario
CONCIERTO BENÉFICO
Con motivo del Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday :-) 2025 (16 de mayo), AEDAF ha organizado un Concierto Benéfico que tendrá lugar el domingo día 25 de mayo a las 12 h, en el Teatro Monumental de Madrid (C/ Atocha 65) y a cargo de la Banda Sinfónica de Infantería de Marina de Madrid.
La entrada del Concierto tiene un precio único de 10 € (más 1 € de comisión si se compran las entradas en la página web de Teatro Monumental: http://www.teatromonumental.es/).También se pueden comprar entradas en la taquilla del Teatro.
Esperamos que se anime mucha gente a […]
Día de las Enfermedades Raras 2025
DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero (29 de febrero en los años bisiestos), reproducimos a continuación una Carta de Lector que ha sido publicada en el periódico de Burgos, y escrita por una socia de AEDAF. Gracias a Emilia por expresar tan bien la situación de las «personas raras».
ENFERMEDAD RARA, PERO NO ÚNICA
Quien tiene una enfermedad rara no finge estar enfermo, al contrario finge estar bien, está casi siempre disimulando para que nadie diga lo inevitable “eres un poco raro”. No es lo mismo lo que […]
REQUEST FOR MEMBERSHIP INFORMATION
I have read and I accept the Data Protection clause of this form
WHAT TO DO IN AN EMERGENCY
WHAT TO DO IN AN EMERGENCY
In the event of an emergency (serious attack, and in particular inflammation of the tongue, throat or airway):
Go immediately to the emergency room of your hospital or the healthcare clinic nearest you. Always take with you your medical report, the AEDAF membership card if you have one and your rescue medicine (Berinert® or Firazyr®) if you keep it at home.
If you cannot go to a hospital or clinic because of your condition or lack of transportation, immediately call the emergency call center telephone 112.
You can also try to call AEDAF – tel. 629 477 566 – to ask for more advice.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
