SPANISH HEREDITARY ANGIOEDEMA ASSOCIATION
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Día de las Enfermedades Raras 2025
DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero (29 de febrero en los años bisiestos), reproducimos a continuación una Carta de Lector que ha sido publicada en el periódico de Burgos, y escrita por una socia de AEDAF. Gracias a Emilia por expresar tan bien la situación de las «personas raras».
ENFERMEDAD RARA, PERO NO ÚNICA
Quien tiene una enfermedad rara no finge estar enfermo, al contrario finge estar bien, está casi siempre disimulando para que nadie diga lo inevitable “eres un poco raro”. No es lo mismo lo que […]
27ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
27ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 27ª REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL de AEDAF se celebrará en BARCELONA, el sábado día 22 de febrero de 2025, a las 9:45 horas en primera convocatoria y a las 10:00 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sala de Actos del Hospital General, planta 10 (Edificio 1A), sito en el Pg. De la Vall d’Hebron 119, 08035 Barcelona. Se ruega confirmación de asistencia en la dirección de correo electrónico info@angioedema-aedaf.org.
Para ver el orden del día de la Asamblea General (solo para socios de AEDAF) y el programa […]
Jornada de ‘Humanización en Enfermedades Raras’
¿QUÉ MÁS PUEDE APORTAR UN CSUR A LA HUMANIZACIÓN ASISTENCIAL EN LAS ENFERMEDADES RARAS? EL EJEMPLO DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO (AEH)
El pasado jueves 16 de enero, la jornada de ‘Humanización en Enfermedades Raras’, organizada por Redacción Médica, líder del sector sanitario que se dedica en paralelo a su actividad editorial a la generación de actividades y contenidos de interés exclusivo para colectivos relevantes del sector sanitario, y con la colaboración de la biotecnológica BioCryst,empresa biotecnológica comprometida con el desarrollo de medicamentos innovadores para enfermedades raras, se celebró en la sede del periódico en Madrid. El evento, que ha sido un espacio para reflexionar sobre cómo mejorar la […]
En memoria del Prof. Dr. Marcus Maurer (1966-2024)
PROFESOR DR. MARCUS MAURER
A principios de septiembre 2024, se confirmó el fallecimiento del Dr. Marcus Maurer, el asesor médico principal de HAEi. HAEi publica en su página web (https://haei.org/) el siguiente comunicado en memoria del Dr. Mauer:
Estamos devastados por el inimaginable y prematuro fallecimiento del Profesor Marcus Maurer, un gigante en el campo del angioedema y la urticaria. Nadie jamás podría duplicar la visión, la brillantez, la determinación, el liderazgo y las habilidades interpersonales especiales que caracterizaron a nuestro querido colega y amigo.
Marcus fue la fuerza impulsora detrás de la creación de la red GA2LEN y HAEi de Centros […]
hae day :-) 2024
DÍA MUNDIAL DE AEH 2024
La 13ª edición del Día Mundial del AEH – hae day :-) 2024 –se celebra hoy 16 de mayo. Para ayudar a mejorar el conocimiento y la calidad de vida de las personas afectadas de angioedema hereditario y sus familiares, AEDAF ha querido seguir contribuyendo, y más en un día tan especial, a dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad. Con este motivo, España participa en la campaña global de actividades creada por HAE Internacional (HAEi), #active4HAE , “Compartiendo mi sitio favorito en favor del movimiento global de AEH”. Con las fotos recopiladas, AEDAF ha producido un […]
Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes
LOS PACIENTES CON ANGIOEODEMA HEREDITARIO DISPONEN DE UN COMPLETO PROGRAMA DE APOYO
Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes en tratamiento a largo plazo con Orladeyo®, el primer tratamiento oral para la prevención rutinaria de las crisis de angioedema hereditario.
Diseñado con la colaboración de profesionales sanitarios y AEDAF, el programa incluye llamadas telefónicas educativas sobre la enfermedad y su manejo, acompañadas de módulos formativos para el paciente, además de soporte psicológico y psicoeducativo a demanda y un servicio de resolución de dudas.
El objetivo es acompañar a los pacientes de angioedema hereditario hacia la normalización de sus vidas, facilitada por […]
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WHAT TO DO IN AN EMERGENCY
WHAT TO DO IN AN EMERGENCY
In the event of an emergency (serious attack, and in particular inflammation of the tongue, throat or airway):
Go immediately to the emergency room of your hospital or the healthcare clinic nearest you. Always take with you your medical report, the AEDAF membership card if you have one and your rescue medicine (Berinert® or Firazyr®) if you keep it at home.
If you cannot go to a hospital or clinic because of your condition or lack of transportation, immediately call the emergency call center telephone 112.
You can also try to call AEDAF – tel. 629 477 566 – to ask for more advice.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
