ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR
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Campaña «Regalo mi herencia»
AEDAF presenta la campaña informativa «Regalo mi herencia» para visibilizar el Angioedema Hereditario a través del arte de Moderna de Pueblo y Agustina Guerrero
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha presentado su nueva acción de concienciación titulada «Regalo mi herencia». Esta iniciativa nace como una evolución directa del proyecto lanzado el año pasado, “Historias que cuentan”, con el objetivo de continuar visibilizando la realidad de las personas afectadas por esta patología genética poco frecuente.
Evolución del proyecto: De los testimonios al […]
AEDAF CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO CON ACTIVIDADES EDUCATIVAS Y LA PRESENTACIÓN DE UN PROTOCOLO ASISTENCIAL
Desde sesiones de cuentacuentos en Alicante hasta la presentación del protocolo de actuación de urgencias en Valladolid, pasando por reuniones específicas de manejo de la enfermedad en Sevilla la asociación busca mejorar la visibilidad y el manejo de esta enfermedad rara.
MADRID, 15 de mayo de 2026 — Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario (HAE Day), la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha organizado una serie de iniciativas clave en distintas ciudades de España para concienciar sobre esta patología genética y optimizar la atención sanitaria de los pacientes.
Innovación en la atención de urgencias, desde Valladolid […]
MADRID CIERRA LA CONFERENCIA MUNDIAL DE LIDERAZGO EN ANGIOEDEMA 2026 SENTANDO LAS BASES PARA UN FUTURO SIN BARRERAS
MADRID, 29 de marzo de 2026 — La Conferencia Global de Liderazgo sobre Angioedema 2026, organizada por HAEi (Hereditary Angioedema International) en colaboración con la red de centros de excelencia ACARE, ha clausurado hoy sus puertas en Madrid tras dos jornadas de intensa actividad bajo el lema «Marca la diferencia». El evento se consolida como el foro más importante del año, logrando reunir a una comunidad diversa de líderes de pacientes, científicos, investigadores y profesionales sanitarios procedentes de 105 […]
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR (AEDAF) CULMINA LA 5ª EDICIÓN DE SU «CAMINO DE SANTIAGO» CON UN DESTACADO RESPALDO INSTITUCIONAL
Pacientes, familiares, profesionales sanitarios y autoridades de la Xunta de Galicia han recorrido hoy la última etapa de la ruta jacobea para concienciar sobre el Angioedema Hereditario.
En Santiago de Compostela a 23 de marzo de 2026, La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF) ha completado hoy con éxito la quinta edición de su actividad «Camino de Santiago con AEDAF«. Esta iniciativa tiene como objetivo dar visibilidad al Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad rara que afecta a pacientes en todo el mundo.
La expedición, que comenzó el pasado 19 […]
Diálogos Angioedema: una nueva serie de video-podcast para profundizar en el angioedema hereditario.
La compañía farmacéutica Otsuka Pharmaceutical ha impulsado una interesante iniciativa divulgativa sobre el angioedema hereditario con el aval de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). Se trata de la serie de video-podcast “Diálogos Angioedema”, un espacio […]
QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA
GUÍA RÁPIDASi se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):
Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.
Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
