DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero (29 de febrero en los años bisiestos), reproducimos a continuación una Carta de Lector que ha sido publicada en el periódico de Burgos, y escrita por una socia de AEDAF. Gracias a Emilia por expresar tan bien la situación de las «personas raras».
ENFERMEDAD RARA, PERO NO ÚNICA
Quien tiene una enfermedad rara no finge estar enfermo, al contrario finge estar bien, está casi siempre disimulando para que nadie diga lo inevitable “eres un poco raro”. No es lo mismo lo que se ve que lo que un paciente con enfermedad rara siente.
El día 28 de febrero es el día de tres millones de personas que nos sentimos solas con nuestra enfermedad, nuestros síntomas y nuestro diagnóstico. Son siete mil enfermedades raras y van en aumento. Los síntomas de la enfermedad en muchos casos son únicos. Un 40% de las personas diagnosticadas no recibe ningún tratamiento ó el tratamiento adecuado. Detrás de estos números hay personas. Debido a esa baja prevalencia se sufre una invisibilidad constante.
Poner nombre a una enfermedad cuesta tiempo y dinero, si esa enfermedad es “única” o “rara” estas dos cosas pasan a ser también únicas y raras. El camino que se recorre hasta tener un diagnóstico de una enfermedad rara puede ser de años y el final será un tratamiento para aliviar no un tratamiento de cura, eso ya es misión imposible!! Por suerte en ese camino hasta el diagnóstico hay médicos que nos ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, a “parchear” decía hace poco un médico. En muchos casos la relación médico/paciente es una relación especial porque será la única persona que quizás entenderá como te sientes no lo que sientes!!
Las enfermedades raras son invisibles y crónicas, quizás en algunos momentos las personas que las padecemos sufrimos discriminación y no se tienen en cuenta las limitaciones.
Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel importante en la visibilización, apoyo y defensa de los derechos de quienes padecen esas enfermedades. Debido a la falta de conocimiento y a la escasez de tratamientos específicos estas organizaciones ayudan a mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación. Son las grandes olvidadas.
No hay dinero para investigar y financiar los medicamentos pero cada día hay más enfermedades raras que afectan en la calidad de vida de los pacientes, en el día a día y en situaciones muy básicas. Las enfermedades raras son cosa de todos no únicamente de quién lo padece, se debe escuchar y no juzgar. Es necesario invertir más en investigación para que las nuevas enfermedades tengan un futuro mejor. Hoy soy yo, mañana puedes ser tú.
No es suficiente un día para las enfermedades raras, nuestras enfermedades raras están en nosotros todos los días.
Emilia Francés Merino
