MADRID, 29 de marzo de 2026 — La Conferencia Global de Liderazgo sobre Angioedema 2026, organizada por HAEi (Hereditary Angioedema International) en colaboración con la red de centros de excelencia ACARE, ha clausurado hoy sus puertas en Madrid tras dos jornadas de intensa actividad bajo el lema «Marca la diferencia». El evento se consolida como el foro más importante del año, logrando reunir a una comunidad diversa de líderes de pacientes, científicos, investigadores y profesionales sanitarios procedentes de 105 países.
Durante las jornadas, la conferencia se ha articulado en torno a dos ejes estratégicos que han permitido una visión integral de la patología:
- Liderazgo y Empoderamiento del Paciente: Representantes de organizaciones de todo el mundo han recibido capacitación avanzada en defensa de derechos, estrategias de interacción con ministerios de salud y herramientas para acelerar el diagnóstico a nivel nacional. Se ha destacado el papel de las redes sociales para sensibilizar a la sociedad y la importancia de programas educativos como HAEi LEAP para los jóvenes de la comunidad.
- Vanguardia Científica y Clínica: El programa de ACARE ha presentado los últimos avances en el diagnóstico diferencial del angioedema y en el desarrollo de nuevas terapias profilácticas y de rescate. Expertos internacionales han compartido investigaciones sobre la optimización del tratamiento para mejorar drásticamente la calidad de vida de los afectados.
La clausura ha tenido un significado especial para la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF). Su presidenta, Sarah Smith, ha destacado la sinergia entre este congreso y la culminación de la 5ª edición del Camino de Santiago con AEDAF, celebrada días antes como preludio de la conferencia. «Es un privilegio para España haber sido el epicentro de este movimiento global que busca normalizar la vida de los pacientes mejorando su calidad de vida«, ha declarado Smith. “Deseamos que España no tarte otros 10 años en acoger un evento global sobra angioedema, y para conseguirlo ya nos hemos puesto manos a la obra desde AEDAF”.
Un Compromiso de Futuro
Anthony J. Castaldo (Director Ejecutivo de HAEi) y Henrik Balle Boysen (Presidente de HAEi) han concluido el evento instando a las comunidades a mantener la colaboración iniciada en Madrid. La visión compartida por HAEi y ACARE sigue siendo clara: alcanzar un mundo libre de barreras donde los tratamientos efectivos sean accesibles en cualquier lugar.
¿Qué son HAEi y ACARE?
HAEi es una red global sin ánimo de lucro que agrupa organizaciones de pacientes de 105 países. Por su parte, ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence) es la red líder mundial de centros especializados en el tratamiento y estudio científico del angioedema.
¿Qué es AEDAF?
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH
¿Qué es el Angioedema Hereditario?
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara, potencialmente mortal – 1 caso por cada 50 000 habitantes – causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
