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Tras su paso por HAEi LEAP 2025, el joven  Fabio Lagunar creó @AEDAFdrawingstories, una iniciativa que combina dibujo y narración para dar vida a historias personales llenas de emoción y sensibilidad. A través de breves piezas audiovisuales, Fabio ha transformado vivencias reales de personas con AEH en historias ilustradas que nos ayudan a entender su día [...]

Concierto Benéfico AEDAF Banda AGRUMAD: Pueden encontrar el video intégro del Concieto Benéfico a favor de AEDAF, celebrado el 25 de mayo en el Teatro Monumental de Madrid a cargo de la Unidad de Música de la Agrupación de Infantería de Marina de Madrid bajo la dirección del Teniente Coronel Músico d. Miguel Ángel Mateo [...]

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario, la Asociación Española de Angioedema Familiar desea mostrar la realidad que viven estos pacientes La campaña “Angioedema Hereditario. Historias que cuentan” de AEDAF da voz a los pacientes con esta enfermedad rara - Desarrollada con la colaboración de CSL Behring, la campaña recoge y difunde la experiencia y vivencias [...]

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero (29 de febrero en los años bisiestos), reproducimos a continuación una Carta de Lector que ha sido publicada en el periódico de Burgos, y escrita por una socia de AEDAF. Gracias a Emilia por [...]

27ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 27ª REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL de AEDAF se celebrará en BARCELONA, el sábado día 22 de febrero de 2025, a las 9:45 horas en primera convocatoria y a las 10:00 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sala de Actos del Hospital [...]

¿QUÉ MÁS PUEDE APORTAR UN CSUR A LA HUMANIZACIÓN ASISTENCIAL EN LAS ENFERMEDADES RARAS? EL EJEMPLO DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO (AEH) El pasado jueves 16 de enero, la jornada de ‘Humanización en Enfermedades Raras’, organizada por Redacción Médica, líder del sector sanitario que se dedica en paralelo a su actividad editorial a la generación de actividades y contenidos de interés exclusivo [...]

PROFESOR DR. MARCUS MAURER A principios de septiembre 2024, se confirmó el fallecimiento del Dr. Marcus Maurer, el asesor médico principal de HAEi. HAEi publica en su página web (https://haei.org/) el siguiente comunicado en memoria del Dr. Mauer: Estamos devastados por el inimaginable y prematuro fallecimiento del Profesor Marcus Maurer, un gigante en el campo [...]

DÍA MUNDIAL DE AEH 2024 La 13ª edición del Día Mundial del AEH – hae day :-) 2024 –se celebra hoy 16 de mayo.  Para ayudar a mejorar el conocimiento y la calidad de vida de las personas afectadas de angioedema hereditario y sus familiares, AEDAF ha querido seguir contribuyendo, y más en un día tan [...]

LOS PACIENTES CON ANGIOEODEMA HEREDITARIO DISPONEN DE UN COMPLETO PROGRAMA DE APOYO Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes en tratamiento a largo plazo con Orladeyo®, el primer tratamiento oral para la prevención rutinaria de las crisis de angioedema hereditario. Diseñado con la colaboración de profesionales sanitarios y AEDAF, el programa incluye llamadas [...]

26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La próxima REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL (la 26ª) de AEDAF se celebrará en MADRID, el sábado día 13 de abril de 2024, a las 10 horas en primera convocatoria y a las 10:15 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario La Paz, Aula Ortiz Vázquez [...]

DISPONIBLE YA EL CURSO "PACIENTE EXPERTO EN AEH" Ya está disponible el Curso “Paciente Experto en AEH”, un proyecto impulsado por la escuela de pacientes de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). Este curso es gratuito con necesidad de registro, y se puede acceder a ello a través del siguiente enlace: https://soyexpertoenalergia.es/p/angioedema-hereditario [...]

Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH  El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las [...]

26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF está programada para el sábado día 13 de abril de 2024 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.