Uncategorized

¡VIENA NOS ESPERA! Tras el gran éxito de la Conferencia Internacional de HAEi de 2012 en Copenhague, la de 2014 en Washington DC y la de 2016 en Madrid, HAEi va a reunir de nuevo a los pacientes de angioedema hereditario, cuidadores, profesionales médicos y representantes de la industria en la 4ª Conferencia Internacional de [...]

De nuevo os recordamos que vamos a preparar una conmemoración muy especial para el 20º aniversario de la fundación de AEDAF y de su primera reunión anual. Os esperamos el sábado 10 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Se ruega confirmación de asistencia. Para ver el programa de la reunión anual, [...]

El Camino en Viena En mayo del 2016, HAEi y AEDAF organizaron tres días de recorrido del Camino de Santiago en Galicia. Participaron unas 80 personas de 14 países en este primer acto a nivel internacional organizado por HAEi para conmemorar el Día del AEH (16 de mayo). Debido a su gran éxito, se repitió [...]

4ª Conferencia Internacional de HAEi en Viena Entre los días 17 y 20 de mayo de 2018, se reunirán de nuevo pacientes de angioedema hereditario, cuidadores, profesionales médicos y representantes de la industria en la 4ª Conferencia Internacional de HAEi en Viena (Austria). El tema de la Conferencia Internacional 2018 es “Toma el control de [...]

NUEVA ENCUESTA DE RARE BAROMETER VOICES Estimados socios: Nos interesa conocer la opinión de todo el colectivo de enfermedades raras para comprender mejor vuestras preferencias sobre cómo compartir y proteger los datos de los pacientes. Podéis participar en esta nueva encuesta de Rare Barometer Voices de dos formas distintas antes del 31 de marzo: Por [...]

Se celebrará la 20ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF el sábado día 10 de marzo de 2018 en la Aula Ortiz Vázquez (Hospital General) del Hospital Universitario La Paz, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid. Este año haremos un reconocimiento a la larga trayectoria profesional de la Dra. Margarita [...]

Taller para Pacientes en Madrid El jueves día 30 de noviembre de 2017, se ha celebrado un Taller para Pacientes en Madrid en el Hotel EXE Plaza, Paseo de la Castellana, 191, 28046 Madrid. Han asistido más de 50 personas, entre pacientes y familiares y médicos (muchos de ellos médicos residentes de Alergología en los hospitales principales de [...]

CSL Behring difunde una Comunicación de HAEi relativa al Suministro de Inhibidor de la C1 Esterasa (C1-INH)  Para ver el comunicado, pincha aquí

Taller para Pacientes en Madrid Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el jueves día 30 de noviembre de 2017 en Madrid, entre las 17:00 y 20:00 horas, en el Hotel EXE Plaza, Paseo de la Castellana, 191, 28046 Madrid. Para ver el programa, pincha aquí Este será el 13º taller que organiza [...]

¡AEDAF celebra su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en 2018! Queremos preparar una conmemoración muy especial para el 20º aniversario de la fundación de AEDAF y de su primera reunión anual. Ya está fijada la fecha: el sábado 10 de marzo de 2018 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. ¡Anotad la fecha! [...]

Mensaje de EURORDIS: Nueva Encuesta de Rare Barometer Voices Estimados miembros: Antes de la celebración del  Día de las Enfermedades Raras (https://www.rarediseaseday.org), hemos lanzado una nueva breve encuesta de Rare Barometer Voices (disponible en 23 idiomas - https://www.eurordis.org/voices/es) en torno al lema de 2018: la investigación (https://www.rarediseaseday.org/page/news/the-theme-for-rare-disease-day-2018-is). ¡Se tardan solo 5 minutos en realizar la encuesta! [...]

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves [...]

  El laboratorio farmacéutico Shire ha lanzado una aplicación para registrar a través de dispositivos móviles los ataques de Angioedema Hereditario. La aplicación está disponible para iOS en App Store y Android en Google Play Store. Para descargarla es necesario buscar AgendAEH en la aplicación de descargas de Apps del dispositivo móvil. Su funcionamiento es realmente intuitivo. Después de [...]