Desde sesiones de cuentacuentos en Alicante hasta la presentación del protocolo de actuación de urgencias en Valladolid, pasando por reuniones específicas de manejo de la enfermedad en Sevilla la asociación busca mejorar la visibilidad y el manejo de esta enfermedad rara.
MADRID, 15 de mayo de 2026 — Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario (HAE Day), la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha organizado una serie de iniciativas clave en distintas ciudades de España para concienciar sobre esta patología genética y optimizar la atención sanitaria de los pacientes.
Innovación en la atención de urgencias, desde Valladolid para toda España.
El Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid ha sido el escenario de una jornada técnica sobre angioedema hereditario. El evento central es la presentación del Protocolo de Angioedema en Urgencias, una herramienta diseñada para garantizar una respuesta rápida y eficaz ante las crisis de los pacientes.
- Liderazgo médico: La jornada será inaugurada por la Dra. María Eugenia Sanchís Merino, alergóloga del hospital y miembro del Comité de Angioedema de la SEAIC.
- Enfoque multidisciplinar: El Dr. Raúl López Prieto, del Servicio de Urgencias, participará junto a la Dra. Sanchís para destacar la importancia de la coordinación entre departamentos en el manejo de esta enfermedad.
- Compromiso regional: Ana Belén Sanz García, vocal de AEDAF en Castilla y León, expondrá las iniciativas locales bajo el lema «Todos juntos conseguimos más«. Desde AEDAF trabajamos para que este protocolo se haga extensible al resto de hospitales de Valladolid, de Castilla y León y con el paso del tiempo, de Toda España.
A la presentación del protocolo se ha sumado la iniciativa de visibilidad del Angioedema en colaboración con el Ayuntamiento de Valladolid. Tanto la red de autobuses de AUVASA como la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento van a ser partícipes del Dia Mundial del Angioedema.
- En la red de autobuses municipal de Valladolid se proyectará un vídeo sobre el Angioedema. Además, en los letreros de destino de toda la red se compaginará el destino con “Día Mundial del Angioedema”.
- La Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento se iluminará de color púrpura para conmemorar el Día Mundial del Angioedema y así se le notificará a la ciudadanía.
Alicante: Educación a través de la literatura infantil
Paralelamente, el mismo viernes 15 de mayo a las 18:00 h, la Universidad de Alicante acogerá una actividad de cuentacuentos sobre el angioedema. Esta sesión tendrá lugar en la Biblioteca de la Facultad de Educación y tiene como objetivo educar a los más pequeños y a sus familias en el manejo de la patología.
La actividad se basa en las obras de la autora Natasa Angjeleska, traducidas al castellano por Patricia Rebé e Ignacio Ballester.
Benidorm en el día mundial del angioedema.
El Ayuntamiento de Benidorm también va a iluminar espacios públicos de color lila con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario: El Ayuntamiento, el Castillo y la catenaria de la playa de Levante.
Sevilla: Reunión especial dirigida a todas las personas que padecen angioedema hereditario.
El miércoles día 20 de mayo a las 13:30 h, en el Hospital Universitario Virgen del Rocio de Sevilla, se celebrará una reunión especial dirigida a todas las personas que padecen Angioedema Hereditario y a sus familiares. Es una oportunidad para compartir información clave sobre el manejo de la enfermedad, conocer recursos de apoyo, adquirir conocimientos prácticos y resolver cualquier duda. La jornada la organizan el Dr. Stefan Cimbollek, Coordinador CSUR Angioedema, y las Dras. Krasimira Baynova y Teresa De Aramburu, médicos CSUR Angioedema.
Cambia La Historia
Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, AEDAF se suma a la campaña #CambiaLaHistoria, impulsada por Takeda, para dar visibilidad a la enfermedad y el impacto sobre los pacientes mediante una conexión entre historia y salud.
La iniciativa presenta a personajes históricos ficticios con los síntomas más visibles de la enfermedad, como son la hinchazón de determinadas partes del cuerpo como cara o extremidades. El objetivo es que el público se pregunte cómo hubiera cambiado la historia si estas figuras hubieran padecido AEH y sensibilizar a la sociedad sobre el fuerte impacto emocional y físico de las personas que conviven con la enfermedad.
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Con Agustina Guerrero:
Con Moderna de Pueblo:
¿Qué es AEDAF?
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH.
¿Qué es el Angioedema Hereditario?
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara, potencialmente mortal – 1 caso por cada 50 000 habitantes – causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
