¿Quiénes somos?
La Asociación fue fundada en Noviembre de 1998 y su constitución fue autorizada oficialmente por el Ministerio del Interior Español el día 28 de Junio de 1999 (Número Nacional: 168.090).
La Asociación celebró su primera Reunión General el día 2 de Octubre de 1999 en el Hospital Universitario “La Paz” en Madrid, con la asistencia de 77 personas procedentes de varias regiones de toda España. El orden del día incluía la descripción y situación actual de la enfermedad, la presentación de los objetivos del Grupo Europeo para el estudio de la deficiencia, la presentación de la asociación de pacientes, organización y gestión y la constitución de la Junta Directiva.
Objetivos
- Difusión de conocimientos.
- Disponibilidad de asistencia médica completa y de alta calidad.
- Emisión de un documento de identificación sanitaria con el diagnóstico, terapia y número de emergencia.
- Promoción de reuniones sociales-científicas.
- Promoción de reuniones entre pacientes y médicos.
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Actividades y noticias
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Día de las Enfermedades Raras 2025
febrero 27, 2025
DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero (29 de febrero en los años bisiestos), reproducimos a continuación una Carta de Lector que ha sido publicada en el periódico de Burgos, y escrita por una socia de AEDAF. Gracias a Emilia por [...]
27ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
enero 27, 2025
27ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 27ª REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL de AEDAF se celebrará en BARCELONA, el sábado día 22 de febrero de 2025, a las 9:45 horas en primera convocatoria y a las 10:00 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sala de Actos del Hospital [...]
Jornada de ‘Humanización en Enfermedades Raras’
enero 27, 2025
¿QUÉ MÁS PUEDE APORTAR UN CSUR A LA HUMANIZACIÓN ASISTENCIAL EN LAS ENFERMEDADES RARAS? EL EJEMPLO DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO (AEH) El pasado jueves 16 de enero, la jornada de ‘Humanización en Enfermedades Raras’, organizada por Redacción Médica, líder del sector sanitario que se dedica en paralelo a su actividad editorial a la generación de actividades y contenidos de interés exclusivo [...]
En memoria del Prof. Dr. Marcus Maurer (1966-2024)
septiembre 30, 2024
PROFESOR DR. MARCUS MAURER A principios de septiembre 2024, se confirmó el fallecimiento del Dr. Marcus Maurer, el asesor médico principal de HAEi. HAEi publica en su página web (https://haei.org/) el siguiente comunicado en memoria del Dr. Mauer: Estamos devastados por el inimaginable y prematuro fallecimiento del Profesor Marcus Maurer, un gigante en el campo [...]
